Projekt Info
Projektbeschreibung
Seit dem AGM (Annual General Meeting) von Round Table Deutschland am 11.06.2011 gibt es ein neues Nationales Serviceprojekt : Round Table SchmetterlingsKIDS.
Hilfe für die Waisen der Medizin. Es sind ca. 2.000 Kinder in unserem Land. Weil es so Wenige sind, sind sie „Waisenkinder der Medizin“. Ihnen wird nur wenig Beachtung geschenkt.
Diese Schmetterlingskinder haben die Seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB). Das ist ein unheilbarer Gendefekt, der ihre Haut so verletzlich macht wie Schmetterlingsflügel. Sie haben ständig Wunden und führen mit ihren Familien bis zu ihrem oft viel zu zeitigen Tod ein schmerzvolles Dasein in Unverständnis und Desinteresse ihrer Umgebung. Denn sie sind zu wenige, um einen Markt für Pharma- und Medizinbranche darzustellen. Obwohl Deutschland eines der besten Gesundheitssysteme hat, gibt es nicht die notwendige Versorgungsstruktur für Schmetterlingskinder.
